• 阅读25590
  • 回复130
微信扫一扫到手机
随时看帖,分享到朋友圈
微信分享→
DMD蒋飞晨妈妈
 

关注TA 发私信

举人

  • 帖子:13
  • 金币:20 枚
  • 威望:410 点

发表于:2021-04-07 18:15

直达 只看楼主 楼主


一种几乎只发生在男孩身上的遗传性疾病。平均每3500名男婴中有一例,在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁逐渐丧失行走能力,20-30岁会因心肺功能衰竭而死亡……他们是被造物者定时的无辜生命,全世界的医学界尚无有效疗法 ,他们就是DMD进行性肌营养不良患儿。 


 

 

 

给分给态度,登录/注册 就能评!
本帖评分记录
小瓶盖_59 04-09 威望 +1
sky天晴 04-09 威望 +1
杨家村队长 04-09 威望 +1
czfjl 04-09 威望 +1
文聘 04-09 威望 +1
苏南张志文 04-08 威望 +6
加油
小兰女士 04-08 威望 +1
一鼎 04-08 威望 +1
czrmjy 04-08 威望 +1
栋哥frank 04-08 威望 +1
化龙巷香香 04-08 威望 +5
欢迎您来本版发帖,感谢您的分享!
星火阑珊 04-08 威望 +1
愉悦.hg 04-08 威望 +1
蔬果乐园 04-08 威望 +1
挺棒的小伙子!试过中医的按摩,艾炙没(可能要做好长期产准备)?万 ..
jinshun 04-08 威望 +1
ladyavon 04-08 威望 +1
czszcjr 04-08 威望 +1
小龙半夜 04-08 威望 +1
展昭 04-08 威望 +1
xpjj 04-08 威望 +1
人生漫漫p 04-08 威望 +1
明年今日a 04-08 威望 +1
xudd 04-08 威望 +1
辉色人生 04-08 威望 +1
老鹰fly 04-08 威望 +1
-
失于心 04-08 威望 +1
浅浅的风 04-08 威望 +1
清风zjm 04-08 威望 +1
小飞侠703 04-08 威望 +1
hi-相公 04-08 威望 +1
qll566 04-08 威望 +1
cztianmuhu 04-08 威望 +1
毛格格 04-08 威望 +1
刀丛中的小诗 04-08 威望 +1
经开区 04-08 威望 +1
G3CMCC 04-08 威望 +1
三乐居士 04-08 威望 +1
秋天枫叶红了 04-08 威望 +1
美女,大美女 04-08 威望 +1
海燕2345 04-08 威望 +1
黛眉漫目 04-08 威望 +1
云珺 04-08 威望 +1
心迹风逝888 04-08 威望 +1
jpzyzzx 04-08 威望 +1
半夏怀香 04-08 威望 +1
腾飞11 04-08 威望 +1
hjf369369 04-08 威望 +1
烨宝041202 04-08 威望 +1
陌の友 04-08 威望 +1
一阵轻风 04-08 威望 +1
余朝明 04-08 威望 +1
金三少 04-08 威望 +1
俗俗不可耐 04-08 威望 +1
九龙小黄山 04-08 威望 +1
向远方眺望 04-08 威望 +1
彤萌君 04-08 威望 +1
哈妹斯 04-08 威望 +1
lyw132752299 04-08 威望 +1
。88888888 04-08 威望 +1
名门少奶奶 04-08 威望 +1
雨滴项链 04-08 威望 +1
泥大 04-08 威望 +1
janezhou631 04-08 威望 +1
手机用户2370 04-08 威望 +1
锋。 04-08 威望 +1
88256374 04-08 威望 +1
magicianz 04-08 威望 +1
小混混 04-08 威望 +2
见过这个小伙子,乐观向上,努力吧争取战胜病魔
不明所以的爱 04-08 威望 +1
糊涂-周 04-08 威望 +1
猪八戒照镜子 04-08 威望 +1
芭蕉扇遥遥 04-08 威望 +1
1835555607 04-08 威望 +1
月半.r5 04-08 威望 +1
古月一 04-08 威望 +1
拾謙小哥 04-08 威望 +1
秋恋月 04-08 威望 +1
藍sè苼死戀 04-08 威望 +1
轮回陨落 04-08 威望 +1
海洋好运来 04-08 威望 +1
超级小麦1987 04-08 威望 +1
不通老先生 04-08 威望 +1
蒋燕群 04-08 威望 +1
妙绮 04-08 威望 +1
叶如止水 04-08 威望 +1
冷傲天 04-07 威望 +1
DMD蒋飞晨妈 04-07 威望 +1
伊然zz 04-07 威望 +1
情定今生 04-07 威望 +1
ylyn01 04-07 威望 +1
暂时无名@ 04-07 威望 +1
盛夏1 04-07 威望 +1
蝴蝶二 04-07 威望 +1
壹次心0716 04-07 威望 +1
于兵 04-07 威望 +1
zcxwan7712 04-07 威望 +1
延襄 04-07 威望 +1
小英子2012 04-07 威望 +1
黄碧娟 04-07 威望 +1
像稻草一样飞 04-07 威望 +1
小朋友很厉害的,加油。。。。
北郊像外界 04-07 威望 +1
神马再现 04-07 威望 +1
查看更多
一种几乎只发生在男孩身上的遗传性疾病。平均每3500名男婴中有一例,在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁逐渐丧失行走能力,20-30岁会因心肺功能衰竭而死亡……他们是被造物者定时的无辜生命,全世界的医学界尚无有效疗法 ,他们就是DMD进行性肌营养不良患儿。
黄碧娟

关注TA 发私信

八品县丞

  • 帖子:302
  • 金币:29 枚
  • 威望:984 点
置顶 来自 13楼

发表于 2021-04-07 19:03

厉害,给你个拥抱
以前参加过一加跟化龙巷搞的跑步活动,才渐渐对这个有了一点了解,真的不容易,加油!
本帖评分记录
小小鸟儿不会 04-08 威望 +1
寶貝@不哭 04-08 威望 +1
圈圈胸口碎大 04-08 威望 +1
淘金矿工 04-08 威望 +1
冷若冰凌 04-08 威望 +1
殷文嘉 04-08 威望 +1
展昭 04-07 威望 +1
DMD蒋飞晨妈 04-07 威望 +1
总计: 威望 +8
溪婕依依

关注TA 发私信

举人

  • 帖子:162
  • 金币:18 枚
  • 威望:394 点
置顶 来自 56楼

发表于 2021-04-08 10:26

个人建议,如果一个人生命只有那点时间了,就多尽量带他出去走走看看祖国的各地风景,别老窝在书本里。那也不枉在这世界走一趟!
本帖评分记录
百变韬 04-08 威望 +1
总计: 威望 +1
亚亚兴兴

关注TA 发私信

庶民

  • 帖子:18
  • 金币:10 枚
  • 威望:42 点
置顶 来自 53楼

发表于 2021-04-08 10:21

坚强勇敢的孩子,感谢父母没有放弃孩子,人间自有真情在,孩子为有这样的父母而感到幸福,父母为有这样的孩子而感到骄傲
白金银戒指

关注TA 发私信

八品县丞

  • 帖子:842
  • 金币:18 枚
  • 威望:1205 点
置顶 来自 50楼

发表于 2021-04-08 10:18

上帝给你关闭了一扇门~
也会为你打开另一扇窗~
你的人生注定与众不同~
也许你渴望别人的生活~
但别人也羡慕你的才华~
所以,活出自己的精彩~
本帖评分记录
寶貝@不哭 04-08 威望 +1
总计: 威望 +1
小混混

关注TA 发私信

六品通判

  • 帖子:1641
  • 金币:568 枚
  • 威望:4866 点
置顶 来自 36楼

发表于 2021-04-08 09:35

见过这个小伙子,乐观向上,努力吧争取战胜病魔
本帖评分记录
王贝林 04-08 威望 +1
元朔杜有江 04-08 威望 +1
总计: 威望 +2
fsu2020

关注TA 发私信

秀才

  • 帖子:66
  • 金币:12 枚
  • 威望:128 点
置顶 来自 32楼

发表于 2021-04-08 09:12

建议带孩子出去走走吧,要知道人来到这个世界最基本的目标应该就是认知这个世界。孩子既然得了这个遗传病,无法选择,但你们可以一起选择认知世界的方法。不要把有限的时间放在既定的带有局限性的社会教育体系中走完,行万里路的孩子也是在学习,而且身心会更加自然愉悦,获取的真知(实践下的广度和深度)更能激起他的斗志。
本帖评分记录
花之语11 04-08 威望 +1
常州无敌4 04-08 威望 +1
zhaoyanku 04-08 威望 +1
妍妍细语 04-08 威望 +1
总计: 威望 +4
风中流浪的风  

关注TA 发私信

六品通判

  • 帖子:1712
  • 金币:90 枚
  • 威望:4076 点
置顶 来自 26楼

发表于 2021-04-07 22:13

百度了一下,祝福吧,浓缩的人生尽量快乐一些,做自己喜欢的事,有机会有能力多看看外面的世界
本帖评分记录
清风_91 04-09 威望 +1
寶貝@不哭 04-08 威望 +1
殷文嘉 04-08 威望 +1
总计: 威望 +3
woods-lee

关注TA 发私信

庶民

  • 帖子:8
  • 金币:12 枚
  • 威望:20 点
置顶 来自 20楼

发表于 2021-04-07 21:14

上次看到过一篇报道,广东的一个小男孩17岁左右,也是这个病情,他坚持自己进行康复训练,坚持骑三轮自行车、游泳。而且效果很好。
本帖评分记录
符红玲 04-08 威望 +1
小飞侠703 04-08 威望 +1
总计: 威望 +2
DMD蒋飞晨妈妈
 

关注TA 发私信

举人

  • 帖子:13
  • 金币:20 枚
  • 威望:410 点
置顶 来自 18楼

发表于 2021-04-07 20:35

一种几乎只发生在男孩身上的遗传性疾病。平均每3500名男婴中有一例,在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁逐渐丧失行走能力,20-30岁会因心肺功能衰竭而死亡……他们是被造物者定时的无辜生命,全世界的医学界尚无有效疗法 ,他们就是DMD进行性肌营养不良患儿。
本帖评分记录
寶貝@不哭 04-08 威望 +1
老鹰fly 04-08 威望 +1
加油
wsczlh 04-08 威望 +1
九龙小黄山 04-08 威望 +1
殷文嘉 04-08 威望 +1
总计: 威望 +5
认真过好每一天

关注TA 发私信

六品通判

  • 帖子:728
  • 金币:18 枚
  • 威望:2488 点
置顶 来自 87楼

发表于 2021-04-08 12:56

陌生人的千言万语都无法给你们些许安慰,平时看到需要帮助的人我们能出手帮着拉一下,推一下,少些抱怨,多一点理解,不投以异样的眼光,对少数需要帮助的人报以最大的友善,或许是我们每个人能做到的。
DMD蒋飞晨妈妈
 

关注TA 发私信

举人

  • 帖子:13
  • 金币:20 枚
  • 威望:410 点

发表于 2021-04-07 18:24

本帖评分记录
咖啡子 04-08 威望 +1
名门少奶奶 04-08 威望 +1
中华王 04-08 威望 +1
DMD蒋飞晨妈 04-07 威望 +1
神马再现 04-07 威望 +1
总计: 威望 +5
展昭

关注TA 发私信

管理员

  • 帖子:24644
  • 金币:9220 枚
  • 威望:49240 点
  • 化龙巷饭票:5 张

发表于 2021-04-07 18:25

本帖评分记录
DMD蒋飞晨妈 04-07 威望 +1
总计: 威望 +1
zhongya917

关注TA 发私信

六品通判

  • 帖子:1359
  • 金币:156 枚
  • 威望:2390 点

发表于 2021-04-07 18:26

家长辛苦,孩子也不容易,加油
本帖评分记录
殷文嘉 04-08 威望 +1
顺尔发 04-08 威望 +1
DMD蒋飞晨妈 04-07 威望 +1
总计: 威望 +3
大磊妈

关注TA 发私信

六品通判

  • 帖子:286
  • 金币:122 枚
  • 威望:2109 点

发表于 2021-04-07 18:28

一看就是个坚强的孩子,加油!!
本帖评分记录
殷文嘉 04-08 威望 +1
总计: 威望 +1
大懒人一个

关注TA 发私信

七品知县

  • 帖子:210
  • 金币:80 枚
  • 威望:1450 点

发表于 2021-04-07 18:29

爱学习的孩子,都是好样的!
本帖评分记录
殷文嘉 04-08 威望 +1
总计: 威望 +1
幽默的大师

关注TA 发私信

六品通判

  • 帖子:509
  • 金币:106 枚
  • 威望:3184 点

发表于 2021-04-07 18:29

赞一个!以后一定能成大器!
神马再现  

关注TA 发私信

小黑屋

  • 帖子:345
  • 金币:95 枚
  • 威望:1107 点

发表于 2021-04-07 18:40

加油,不过冒昧的问下,什么是DMD?
DMD蒋飞晨妈妈
 

关注TA 发私信

举人

  • 帖子:13
  • 金币:20 枚
  • 威望:410 点

发表于 2021-04-07 18:41

你好,百度上可以搜一下
本帖评分记录
黛眉漫目 04-08 威望 +1
小么小二郎呀 04-08 威望 +1
总计: 威望 +2
杀往天堂  

关注TA 发私信

八品县丞

  • 帖子:748
  • 金币:36 枚
  • 威望:1093 点

发表于 2021-04-07 18:42

北郊像外界  

关注TA 发私信

七品知县

  • 帖子:407
  • 金币:36 枚
  • 威望:1992 点

发表于 2021-04-07 18:47

爱读

关注TA 发私信

举人

  • 帖子:193
  • 金币:10 枚
  • 威望:317 点

发表于 2021-04-07 18:50

像稻草一样飞

关注TA 发私信

七品知县

  • 帖子:1529
  • 金币:743 枚
  • 威望:1384 点

发表于 2021-04-07 18:53

小朋友很厉害的,加油。。。。
本帖评分记录
展昭 04-07 威望 +1
总计: 威望 +1
magicianz

关注TA 发私信

二品巡抚

  • 帖子:23886
  • 金币:16 枚
  • 威望:25891 点

发表于 2021-04-07 20:07

延襄

关注TA 发私信

二品巡抚

  • 帖子:19790
  • 金币:34 枚
  • 威望:21793 点

发表于 2021-04-07 20:08

登录|注册
使用高级回复(可批量传图、插入视频等)

[完成后可按 Ctrl+Enter 发布]

 回复后跳转到最后一页

善意回帖,理性发言
绑定手机

应国家法规对账号实名的要求,
进行下一步操作前,请先完成手机绑定。了解更多

验证出现问题?
您可以添加微信客服:czxinwen
想要找回绑定手机的账号?你可以戳这里

绑定成功

侵权举报:本页面所涉内容为用户发表并上传,相应的法律责任由用户自行承担;本网站仅提供存储服务;如存在侵权问题,请权利人与本网站联系删除!举报微信号:点击查看
   
查看