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延襄

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二品巡抚

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发表于 2021-04-07 20:08

zcxwan7712

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五品知州

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发表于 2021-04-07 20:18

ssddo

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秀才

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发表于 2021-04-07 20:25

DMD蒋飞晨妈妈
 

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秀才

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发表于 2021-04-07 20:35

一种几乎只发生在男孩身上的遗传性疾病。平均每3500名男婴中有一例,在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁逐渐丧失行走能力,20-30岁会因心肺功能衰竭而死亡……他们是被造物者定时的无辜生命,全世界的医学界尚无有效疗法 ,他们就是DMD进行性肌营养不良患儿。
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寶貝@不哭 04-08 威望 +1
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加油
wsczlh 04-08 威望 +1
九龙小黄山 04-08 威望 +1
殷文嘉 04-08 威望 +1
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sandychaoxu  

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秀才

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发表于 2021-04-07 20:54

这位妈妈真不容易,好好珍惜和他的时光
夏苿

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举人

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发表于 2021-04-07 21:01

每个孩子都是天使
加油!
长江1027  

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秀才

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发表于 2021-04-07 21:10

天使好好加油,一定要突破那个框
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DMD蒋飞晨妈 04-07 威望 +1
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woods-lee

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庶民

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发表于 2021-04-07 21:14

上次看到过一篇报道,广东的一个小男孩17岁左右,也是这个病情,他坚持自己进行康复训练,坚持骑三轮自行车、游泳。而且效果很好。
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符红玲 04-08 威望 +1
小飞侠703 04-08 威望 +1
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盛夏1

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八品县丞

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发表于 2021-04-07 21:38

ylyn01

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三品按察使

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发表于 2021-04-07 21:56

开心栩栩

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七品知县

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发表于 2021-04-07 22:08

基因问题吧,我们这也有这样的一个小孩,后来他的父母没有再生,领养了一个女孩
风中流浪的风  

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六品通判

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发表于 2021-04-07 22:13

百度了一下,祝福吧,浓缩的人生尽量快乐一些,做自己喜欢的事,有机会有能力多看看外面的世界
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清风_91 04-09 威望 +1
寶貝@不哭 04-08 威望 +1
殷文嘉 04-08 威望 +1
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白山小豚

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三品按察使

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发表于 2021-04-08 06:47

阳光,积极向上~
aizy

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六品通判

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发表于 2021-04-08 08:22

匿名

匿名用户组

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发表于 2021-04-08 08:41

家家有本难念的经,祝福孩子。。
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liner_zh078 04-08 威望 +1
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hxy7956  

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举人

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发表于 2021-04-08 08:44

坚强乐观的孩子!
110922106

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二品巡抚

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发表于 2021-04-08 08:56

fsu2020

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秀才

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发表于 2021-04-08 09:12

建议带孩子出去走走吧,要知道人来到这个世界最基本的目标应该就是认知这个世界。孩子既然得了这个遗传病,无法选择,但你们可以一起选择认知世界的方法。不要把有限的时间放在既定的带有局限性的社会教育体系中走完,行万里路的孩子也是在学习,而且身心会更加自然愉悦,获取的真知(实践下的广度和深度)更能激起他的斗志。
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花之语11 04-08 威望 +1
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芭蕉扇遥遥

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六品通判

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发表于 2021-04-08 09:20

孩子父母都不容易,世界很精彩,人生的精彩不在寿命长短而在各种各样的体会和追求中
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liner_zh078 04-08 威望 +1
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糊涂-周

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三品按察使

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发表于 2021-04-08 09:27

匿名

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发表于 2021-04-08 09:30

小混混

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六品通判

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发表于 2021-04-08 09:35

见过这个小伙子,乐观向上,努力吧争取战胜病魔
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王贝林 04-08 威望 +1
元朔杜有江 04-08 威望 +1
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magicianz

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二品巡抚

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发表于 2021-04-08 09:43

我是理化

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四品知府

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发表于 2021-04-08 09:44

辣汤包子油条

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六品通判

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发表于 2021-04-08 09:53

我朋友的孩子就是这种病,今年12岁已经不太好走路了,但孩子依然很乐观。希望坚强乐观的孩子能战胜病魔,加油!
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